„A végén csak fekszik az ember, emlékek nélkül”

magyarnarancs.hu: 25 éve dolgozol a szakmában, az Alzheimer-kórról szóló filmet 5 éve kezdted el forgatni. Édesanyád révén te is érintett vagy, ez adta az alapot a film készítéséhez, vagy amikor ő beteg lett, már megvolt az ötlet a fejedben?

Kollár István: Ezt a filmet két dolog indította el, már jóval az édesanyám betegsége előtt. Az egyik, hogy találkoztam egy olyan házaspárral, ahol a feleség hosszú évek óta ápolja otthon a férjét. Nagyon megfogott, amit arról mondott, hogy mindig csak rohanunk és olyan apróságok miatt idegeskedünk, hogy nyikorog az autón a fék, holott nem ez a lényeg. És hogy meg kellene tanulnunk kitartani egymás mellett a rosszban is.

Először csak egy mélyinterjút szerettem volna velük készíteni, de aztán több lett belőle. Utánanéztem, mi is ez a betegség, aminek a végén csak fekszik az ember, emlékek nélkül. Akkor történt Michael Schumacher balesete, ami a második elindítója volt a filmnek: van egy ember, aki beüti a fejét és onnantól kezdve minden teljesen más lesz. Az Alzheimer persze nem így működik, de a lényeg ugyanez: egy betegség, aminek a végére elveszíted az én-tudatodat. Amikor anyu beteg lett és sorban jöttek egymás után az olyan apró tünetek, mint hogy elfelejtett vagy összekevert dolgokat, akkor felhívtam azt a hölgyet, akivel az interjút készítettem, hogy tanácsot kérjek. Nem egy orvost kerestem meg, hanem egy hozzátartozót. Akkor gondoltam arra, hogy a hozzátartozóknak kellene elmondania azt, amit a betegségről tudnak és nemcsak nekem, hanem mindenkinek. Még mindig nagyon kevés az információnk erről a betegségről, többet kellene foglalkozni vele és nagy szükség van a társadalom érzékenyítésére is.

magyarnarancs.hu: Az Alzheimer talán tipikusan az a betegség, ami egyre inkább terjed, de addig nem foglalkozunk vele, amíg közvetlenül nem érint bennünket.

KI: És ezért nem is lehet senkit hibáztatni, miért is foglalkozzon egy betegséggel, ami őt nem érinti. Viszont, ha azt nézzük, hogy mennyi mindent tudunk a rákról és mennyit beszélünk róla, azt össze sem lehet hasonlítani a demenciális betegségekről való tudásunkkal. A napokban kaptam egy nagyon hosszú levelet egy hölgytől, akinek a férje középsúlyos állapotban van, a háziorvosa alig tud nekik segíteni, az Alzheimer cafékról még nem hallott, önerőből próbálkozik megszerezni az információkat, de igen tanácstalan, nem tudja, kihez forduljon. Ilyen történetekkel nap mint nap találkozom.

Kollár István Fotó: Németh Dániel

magyarnarancs.hu: Nagyjából hány embert érintenek a demenciális betegségek ma Magyarországon?

KI: Úgy 250 ezer embert, és ennek több mint a fele Alzheimer. De ha azt nézzük, hogy a 250 ezer beteget másik 250 ezer ember ápolja, ha más nem, belátogat hozzá egy intézménybe naponta, kétnaponta, és akkor még ott vannak a gyerekek, az unokák, akkor azt mondhatjuk, majdnem egymillió embert érint. Ez egy tízmilliós országban elég durva. Azt nem mondom, hogy senki sem foglalkozik velük, vannak háziorvosok és civilek is, akikhez fordulhat az ember, de ennél sokkal többet kellene beszélni róla.

magyarnarancs.hu: Hogy látod, az öt év alatt kisebb lett a káosz a betegség körül?

KI: Az én fejemben mindenképp. 2015-ben kezdtem foglalkozni a témával, 2017-2018 tájékán pedig már tudtam, hogy ebből valami nagyobb projekt lesz. Úgy érzékelem, előtte alig volt szó a betegségről, az elmúlt évek során sok minden változott a jó irányba, de sokszor az az érzésem, a kezdeményezéseknek még mindig van egyfajta underground jellege, nem jutnak el a széles nyilvánossághoz. Egy orvossal beszélgettem erről, aki azt mondta, sok Facebook-csoportnak és fórumnak tagja, jelenleg ott zajlik erről a betegségről az a párbeszéd, aminek az orvosi rendelőben kellene.

A fura bácsi az utcából

A demencia népbetegség, gyógyír nincs rá, a beteg leépülését a hozzátartozók sínylik meg a leginkább. Számukra jött létre az Alzheimer café, ahol nincs stigma, ítélkezés, csak megértés és jó tanács. Ennek továbbgondolása a demenciabarát város, ami Mosonmagyar­óváron megvalósulni látszik. „Végre pozitív változásról tudok beszámolni: anyu erőszakos, a családot teljesen kikészítő viselkedése az elmúlt hetekben megváltozott.

magyarnarancs.hu: A filmedhez több országban forgattál, mi volt a tapasztalatod, máshol is ugyanolyan nagy a káosz, mint nálunk?

KI: Magyarországon kívül két országról van közvetlen tapasztalatom, Franciaországban tudtam forgatni, Angliából pedig érkeztek hozzám szakemberek. A legjobban a Benelux államokban kezelik a demenciális betegségeket, oda még nem jutottam el, de tervben van. Hollandiában például van egy Alzheimer falu, ami egy kórház területén van, ahol a betegek megkapnak minden szükséges orvosi ellátást és az egész légkör demenciabarát. Ugyanilyen épül Franciaországban, azt volt szerencsém meglátogatni. És ami a legfontosabb: a franciák most fejezték be az ötödik állami programot, ami ugyanúgy koncentrál az orvosok, mint a társadalom oktatására, érzékenyítésére. Ott a helyén kezelik a problémát, tudják, kinek mi a feladata. Úgy tudom, Magyarországon jövőre terveznek egyáltalán arról tárgyalni, hogy legyen-e ilyen állami program.

magyarnarancs.hu: Nálunk is vannak azért jó példák, említettük már az Alzheimer cafékat, vagy ott van a mosonmagyaróvári Demenciabarát városprojekt is.

KI: Igen és most Győrben is vannak hasonló kezdeményezések. Ez mind nagyon jó, csak sokkal több ilyen kellene. És ami még nagy probléma, az a vidék: a városokban még úgy, ahogy működnek projektek, elérhetőek intézmények, orvosok, de faluhelyen alig, ott a házi gondozás és segítés is sokszor megoldatlan. A demenciális betegségeknek még mindig nincs gazdája. A neurológusok diagnosztizálják, de nekik együtt kellene működni a pszichiáterekkel, ami sok esetben nem történik meg.

Fotó: Németh Dániel

magyarnarancs.hu: A filmed főszereplője, Mária nem áldozatként tekint magára, magukra. Fontos, hogy ezzel foglalkozzon a film, hogy ne áldozatként tekintsünk rájuk?

KI: Az a helyzet, hogy ők áldozatok. Az, hogy aki ebben él, nem így fogja fel, az a maga dolgát könnyíti meg, de attól az még nagyon nehéz, hogy napi 24 órában, heti hét nap egy fekvőbeteg ember mellé kötöd magad és nincs egy perc időd sem pihenni. Ez embert próbáló feladat. És éppen ezt akarom bemutatni, hogy milyen nehéz otthon ápolni, milyen, ha valaki nem kap segítséget, milyen, ha kap, és honnan kaphat, hová fordulhat egyáltalán. És hogy erre tudatosan kellene készülni, mert sokkal egyszerűbb úgy megbirkózni a feladattal, ha tudjuk, milyen egy ilyen betegség lefolyása. Itt nincsenek jó vagy rossz döntések, csak rosszak, de meg kell próbálni megtalálni a kisebbik rosszat. Ami mindenkinek a kisebbik rossz.

magyarnarancs.hu: Célja a filmednek, hogy támogasd azokat, akik az otthonápolás munkaként való elismeréséért küzdenek, hogy állást foglalj ebben az ügyben?

KI: Ebbe a filmbe csak annyi fért bele, hogy bemutassam az üggyel foglalkozó szervezeteket, de arra, hogy jobban belemenjek abba, hogy mit is csinálnak, nem volt idő. Egyébként is azt érzem, hogy ez most csak egy 60 perces filmbemutató, ami összefoglalja, amit eddig tudunk, felvet kérdéseket, de sok mindent nem bont ki, az majd a folytatás feladata lesz. Most inkább az volt a célom, hogy megmutassam, mennyi mindenről kellene beszélnünk. Az otthonápolásra visszatérve, a nyugati példákból az is látszik, hogy ott jobban működik, mint nálunk. Ott felismerték, hogy megéri az államnak és az egészségügynek is, és nem is veszik semmibe azokat, akik ezt végzik. Franciaországban például megnézik, hogy egy otthon ápolt beteg mennyibe kerülne az egészségügynek és az összeget odaadják a hozzátartozóknak, akik otthon ápolnak.

De azt is fontos megjegyeznünk, hogy az intézet sokszor nem mumus, hogy a hozzátartozóknak nem kellene lelkiismeretfurdalást érezniük, ha „beadják” a családtagjukat egy intézménybe. Ennek a megítélése egyébként is változó: Olaszországban sokkal jellemzőbb, hogy a beteget a család otthon ápolja, Svédországban pedig sokan már akkor beköltöznek egy intézménybe, ha elérik a nyugdíjas kort, ahol aztán, ha szükségük van rá, megkapják az egészségügyi ellátást is. Ebben a kérdésben az a lényeg, hogy legyen az embernek választási lehetősége.

magyarnarancs.hu: Mi a legfontosabb dolog, amit ez alatt az öt év alatt tanultál?

KI: Talán az, hogy megtanultam, hogyan kell kezelni egy ilyen beteg viselkedési anomáliáit. Hogy amit mond, nem ő mondja, hanem a betegség mondatja vele. Nekem is mondták, hogy türelmesnek kell lenni, de azt nem tudtam, hogyan kezeljem, amikor valamit nyolcvanszor kérdez meg egy nap alatt, vagy amikor csúnyán beszél, esetleg nem létező problémákon vitatkozik velem. Ha édesanyámmal újrakezdeném, ezeken biztosan változtatnék. Létezik például egy könyv, ami azt írja le, hogyan kell „demensül beszélni”, abból tudtam meg, hogy egyszerű rövid mondatokat kell használni, hogy ne adjak dupla utasításokat, például, hogy menj ki a konyhába és hozd be a szemüveget, mert akkor vagy kimegy a konyhába, vagy maga körül kezdi keresni a szemüveget, de a kettőt már nem tudja összekötni. És ami még nagyon fontos, hogy ha már nem is tudnak kommunikálni, az érzelmeket értik. Ne felejtsük el, nekik minden és mindenki idegen, fontos, hogy szeretetteljes légkört biztosítsunk nekik.