Gyógyíthatatlan világutazó

Táncos, modell, színésznő, világjáró, író – fogyatékkal élő. Mathie Charlotte nem mindennapi személyiség, nem mindennapi életúttal. Évtizedekig titokban tartotta fájdalmait, és keményen küzdött, hogy elérje célját. A ritka, örökletes betegséggel született fiatal nő a Visszhangnak mesélt arról, hogyan rekesztették ki, miután megtudták, hogy beteg, és milyen segítséget jelentenek neki az utazásai.

Kócos haj, álmos barna szemek, sugárzó mosoly, pizsama – így nyitott ajtót a francia fővárosban a táncos és színésznő Mathie Charlotte, aki aztán három napig látott vendégül a lakásában. A másfél szobás, tipikusan párizsi stílusú garzonban uralkodó bohém káosz mindjárt megtetszett.

Ledobtam a hátizsákom a félig kipakolt bőröndje mellé, és kávéval a kézben beszélgetni kezdtünk. Hamar kiderült, hogy a most 27 éves Mathie már gyerekkora óta táncos akart lenni, még jóval azelőtt, hogy megtudta volna, milyen súlyos, gyógyíthatatlan rendellenességgel kell élnie. Ennek ellenére sem adta fel az álmát.

Táncosnak született

„Már gyermekkoromban is nagyon fájt a lában, de a többi diáknak is, ezért azt hittem, mindenki azt tapasztalja, amit én. Gyakran mondogatták a tanárok, hogy ne legyünk lusták, én pedig nem akartam gyengének tűnni, ezért nem ültem le akkor sem, mikor már alig bírtam állni. A többiek sem tették, márpedig ha ők el tudják rejteni a fájdalmat, akkor én is – gondoltam.” Azonban neki messze nehezebb volt a helyzete, ugyanis Ehlers-Danlos szindrómával (EDS) született.

„Amúgy fogyatékos vagyok” – jegyzi meg mosolyogva, mintegy mellékesen két, utazásos történet között. Látva a döbbenetemet, elmeséli, hogy ez egy ritka, krónikus fájdalommal járó örökletes betegség, amit a kollagén felépítésének, feldolgozásának zavara okoz. A kötőszövetben található kollagén segít megelőzni a szövetek deformációját. Ha azonban eltér a normálistól, a szövetek rugalmasabbak lesznek, ami életveszélyes is lehet. Az EDS-ben szenvedőket gyakran depresszióval, krónikus fáradtság szindrómával diagnosztizálják (félre), mivel a szakemberek szegényes tudással rendelkeznek a betegségről.

A téma kapcsán visszaemlékszik egy történetre, amit édesapja mesélt el neki, aki akkor épp zenészekkel dolgozott együtt. „Kétéves voltam, de amint egyedül maradtam a stúdióban, táncolni kezdtem. Az egész világot táncosként látom, számomra mindenben benne van a tánc(mozgás). Fiatalabb koromban nem értettem, hogy ha van sportért felelős miniszter, miért nincs a táncért. Politikus akartam lenni, hogy képviseljem a táncosokat, mert számomra ez volt a legfontosabb dolog a világon” – mondja nevetve. A szüleit persze nehéz volt meggyőznie arról, hogy művészeti iskolába mehessen. Aggódtak, hogy nem eszik majd rendesen és tablettákat szed, hogy sovány maradjon. Akkor még nem tudták, hogy sokkal nagyobb kihívások is lesznek ezen az úton.

„Megküzdöttem azért, hogy azt tanulhassam, ami a szenvedélyem. Hiába voltak óriási fájdalmaim, a szüleimnek soha nem szóltam, mert attól féltem, az orrom alá dörgölik, hogy nem kellene ezt csinálnom. De a barátaimmal sem akartam megosztani, nehogy azt gondolják, hogy gyenge vagyok. Hiszen ők is táncosok voltak” – emlékszik vissza.

Titokban szenvedett

Az orvosoknak sem árulta el, milyen állapotban van, mert félt, hogy nem engedik táncolni. Éppen ezért 18 éves koráig nem is diagnosztizálták nála az Ehlers-Danlos szindrómát. Ám amikor az óriási fájdalmak miatt elájult, már az orvosoknak is feltűnt, hogy valami nincs rendben. „Háromszor ájultam el egy hét alatt, így vizsgálni kezdtek. A vérteszt azonnal kimutatta, hogy valami probléma van. Bent akartak tartani a kórházban, de én csak arra tudtam gondolni, hogy hamarosan lesz egy verseny, amin ott kell lennem. Végül három hónapot feküdtem a dél-franciaországi Montpellier-ben. Mindennap újabb és újabb tesztek jöttek. Abba kellett hagynom a táncot, de megtaláltam a kiskaput. A tánc mellett színház- és filmművészetet is tanultam, színésznő lettem, így táncolhatok különböző filmekben anélkül, hogy szükség lenne orvosi engedélyre” – meséli.

A legkedvesebb munkája eddig a Colors című film volt. A rendező egy fesztiválon bemutatott rövidfilmben látta meg Mathie-t, majd Facebookon írt neki üzenetet, hogy lenne egy szerep, amit kifejezetten rá szabtak. „A lányt a filmben szintén Mathie-nak hívják, problémás eset, afféle gengszter, aki nehezen találja meg önmagát, a saját értékeit és a helyét a társadalomban. Tökéletes szerep volt számomra kalandokkal, művészettel, veszéllyel” – mondja büszkén, miközben bájosan elneveti magát. Van benne valami titokzatosság, idővel rájövök, hogy Sophie Marceau-ra emlékeztet.

A forgatásai alatt kezdetben csak a producer tudta, hogy Mathie beteg, így sokan nem értették, mikor egyszer csak leállíttatta a forgatást és kiszaladt a mosdóba, mert helyre kellett tenni a vállát! „Gyakran azt hitték, hogy afféle színésznői allűr, ha kiszaladok egy percre, pedig egyáltalán nem erről volt szó. Sokan azt sem értették, miért mosolygok az egyik pillanatban, a másikban pedig már nem. Végül az őszinteséget választottam, és elmondtam, hogy milyen betegséggel élek, hiszen ez is én vagyok. Ez tesz elég keménnyé ahhoz, hogy felkeljek reggel és igenis tovább menjek. Próbálok pozitív maradni, mert hiszek benne, hogy visszakapod, amit adsz.”

Mathie mára megtanulta, hogyan oldja meg, ha kiugrik a térde vagy a válla. Mindent magának intéz, mivel Franciaországban, ha egy orvosnak nincs megfelelő képzettsége, és így tesz helyre egy kiugrott testrészt, börtönbe kerülhet, ha később bármi problémája lesz a betegének. Emiatt sokan nem vállalják a kockázatot és inkább visszautasítják a segítségnyújtást. Ez Mathie-vel is gyakran megesett. „Ilyenkor kerek perec megmondják, hogy sajnálják, de nem tudnak ellátni, így ha meghalok, az nem az ő hibájuk lesz. Inkább adnak morfiumot, váliumot vagy más gyógyszereket. Bármit, csak ellátni ne kelljen” – mondja Mathie. Bár már rutinos, azért bizonyos esetekben szüksége van a segítségére ahhoz, hogy ismét mindene a megfelelő helyre kerüljön. „Van, hogy egy idegent kérek meg, húzza meg valamelyik végtagomat, mert annyira fájdalmas” – mondja.

Csakazértis

Miután 20 évig folyamatosan azt játszotta, hogy minden rendben vele, komoly váltás volt, hogy végre önmaga lehetett. Sokan viszont nem éppen úgy fogadták a hírt, ahogy azt ilyenkor várná az ember. Voltak, akik arról faggatták, hogy mit keres ebben az iparban, ha fogyatékos. „Sokáig gyűlöltem az állapotom, de aztán rájöttem, hogy ez tesz azzá, aki vagyok. Fáj, ha nevetek, de a sírás is ugyanolyan rossz, így a nevetést választom. Feladatomnak éreztem, hogy megmutassam az embereknek, milyen így élni. Hogy a sorstársaim is tudják, nem kell állandóan otthon ülni és elviselni a fájdalmat. Lehet másképp is. Lehet erős az ember akkor is, ha közben fáradt. A barátoknak, hozzátartozóknak pedig meg kell érteni, hogy hiába tűnik könnyebbnek bevásárolni egy Ehlers-Danlos szindrómás betegnek, mint elmenni vele és együtt megvenni, amire szükség van, az az önző megoldás.”

Szerinte, ha a hozzá hasonló emberek segítséget kapnak, önállóbban is élhetnek. Ő például fogyatékosként is járja a világot, ha csak teheti, újabb és újabb városokat fedez fel. Sokszor csak a repülőjegyet veszi meg, és helyben találja ki, hogy is legyenek a dolgok. Ezért nincs kipakolva teljesen a bőröndje, gyakran csak pár napot tölt otthon. Szabadkozik is a rendetlenség miatt, de mint mondja, ha Párizsban van, annyit dolgozik, amennyit csak tud, hogy legyen pénze ismét útra kelni. Az utazásai alatt gyakran használja a couchsurfing-alkalmazást. Ennek tagjai lényegében megosztják egymással az otthonukat.

Most épp Portugáliába készül, utána pedig Budapest a cél. Korábban többször járt Spanyolországban, megfordult Oroszországban és hét hónapot töltött az USA-ban, ahol élt Los Angelesben, New Yorkban, San Franciscóban, a texasi Austinban, Las Vegasban, Milwaukee-ban, Chicagóban és New Jerseyben. De felfedezte magának a Grand Canyont is. Mikor arról kérdezem, hogy mindezek közül melyik volt számára a legkedvesebb, meglepő választ kapok: Milwaukee. „Az egész amerikai út során ott volt először jóféle sajt és bor, arról nem is szólva, hogy mennyire nyugodtak ott az emberek” – mondja. Utazásainak nem csak az volt a célja, hogy világot lásson, szeretett volna kiszakadni abból a skatulyából is, amibe Franciaországban zárták.

„Szükségem volt segítségre, amit a francia orvosoktól nem kaptam meg. Ezért 20 éves korom körül úgy döntöttem, elindulok, hátha máshol, más szabályokkal és környezetben több támogatásban részesülök. Bármerre jártam, barátokat szereztem, beszéltem velük arról, hogy fogyatékkal élek, amit kezdetben nem is akartak elhinni. Szerencsére a legtöbben nagyon nyitottan álltak a dologhoz – ez egyfajta terápia volt számomra. Akkor döntöttem el, hogy könyvet írok a tapasztalataimról, így a hozzám hasonlók láthatják, van más választásuk is, mint depressziósnak lenni. Persze állandó fájdalmak között élni nem könnyű, ez egy depresszív életforma. De segíthetünk egymásnak, hogy ne csak ez kerüljön fókuszba. Így talán mindenki elindulhat a saját útján és élhet egy izgalmas, gyönyörű életet ahelyett, hogy csak vegetálna” – fejti ki, és szavait kiválóan bizonyítja életformája is.

Minden fájdalma ellenére nem hagyja magát, akkor sem, ha néha kórházba kerül. Már túl van egy szívrohamon, de mint mondja, inkább él egy élményekkel teli, aktív életet, mint évtizedeket egy szanatóriumban. Még úgy is, hogy ezzel az életstílussal hamarabb véget érhet az élete. Ez a pozitív energia sugárzik is belőle, lelkes, kedves és nyitott személyiség, aki tényleg igyekszik boldog lenni. Éjfélkor is gond nélkül leszaladunk egy sütiért a szemben lévő, tényleg fantasztikus francia pékségbe, és az első pillanattól a lehető legnagyobb természetességgel osztja meg velem a lakását, az ételét és a történeteit. Örülök, hogy az ő kanapéján kaptam helyet.